Nuolatinėje parengtyje: ką išgyvena tėvai, auginantys autistiškus vaikus?

Vaikas parduotuvėje / Shutterstock nuotr.
Autorius: Monika Kairienė
Publikuota: 2021-07-09 10:43
Apie autizmo spektro sutrikimus (ASS) kalbama vis daugiau, tačiau diskusijų paribiuose lieka tėvų, auginančių autistiškus vaikus, savijauta. Kauno Prano Daunio ugdymo centro psichologė Toma Malvicė sako, kad sužinojus apie vaiko ASS diagnozę, neretai tėvai pasijunta lyg nesvarumo būsenoje: „vienoje rankoje – vaikas, kitoje – diagnozė“, o tokių šeimų kasdienybė taip pat pilna iššūkių. Psichologė T.Malvicė portale manodaktaras.lt pabrėžia, kad pirmiausia tėvai turi pasirūpinti savimi, nes tėvų psichiniai, fiziniai, dvasiniai resursai yra dirva vaikui augti.

Ką išgyvena tėvai, kai jų vaikui diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas (ASS)? Kokie jausmai dažniausiai kyla?

Laukdamiesi kūdikio visada kuriame tam tikrą ateities projekciją, kurioje vaikas pripildo mūsų gyvenimą tam tikrų prasmių, lūkesčių. Tad vaiko autizmo diagnozė gali būti prilyginama netekčiai, savotiškam gedėjimo procesui, kai tenka atsisveikinti su tais lūkesčiais, susikurta vaiko ar tėvystės vizija. Tai labai sudėtingas procesas, savyje talpinantis visą spektrą jausmų ir emocijų.

Autorės Elisabeth Kubler-Ross aprašytos gedėjimo stadijos pakankamai taikliai atspindi tėvų išgyvenimus. Tai su neigimo, derėjimosi, pykčio, liūdesio ir galiausiai susitaikymo arba priėmimo jausmais susijusios stadijos.

Tiesa, kartais su tėvais diskutuojame, kiek šiose stadijose introspektyviai jie mato savo būsenas. Įžvalgų būna įvairių, tačiau dauguma visgi atpažįsta savo jausmų kitimą laikui bėgant.

Pastebiu, kad labai dažnas palydovas yra kaltės jausmas, kad savo mintimis ar veiksmais galėjo kažkaip prisidėti ar paskatinti autizmo pasireiškimą vaike. Atsakomybės prisiėmimas už tai, kas nuo mūsų nepriklauso, yra labai slegiantis jausmas.

Tėvai patiria visą emocijų spektrą, nuo euforijos ar begalinės meilės iki visiškos nevilties, įtūžio ar neapykantos savo vaikui. Labai svarbu suprasti, kad absoliučiai visi jausmai (tik atskirkime jausmus nuo veiksmų), kuriuos patiriame, mums yra reikalingi, leistini. Jie mus informuoja apie tai, kas vyksta su mumis, su mūsų gyvenimu. Labai svarbu įvardinti tuos jausmus, „normalizuoti“, išgyventi juos ir paleisti, kad atsirastų vietos naujiems jausmams.

Šeimoje dažniausiai yra du tėvai – mama ir tėtis, kurie vaiko diagnozę išgyvena savitai, savita eiga, tempu. Vienas galbūt išsikalba, išverkia ir jau bando ieškoti sprendimų, pagalbos, kitas – vis dar neigimo stadijoje. Neigimas yra labai stipri psichologinė gynyba, savisaugos mechanizmas, saugantis tai, kas labai jautru, trapu. Sąmonė taip saugo psichiką nuo to, kas jai nepriimtina arba gali sužeisti.

Taigi, tai ne tik asmens tėvystėje patiriama krizė, įtampa dažnai kyla ir vyro-žmonos santykiuose. Ir tai ne tik pareigų, atsakomybių perskirstymo klausimas auginant vaiką, bet ir jausmų, lūkesčių išpildymo, santykio, savotiško poros pažado vienas kitam pervertinimas.

Kas labiausiai kelia nerimą tėvams dėl vaikų su ASS? Nežinomybė dėl ateities, kasdienybės iššūkiai?

Yra atlikta nemažai studijų apie tėvų, auginančių autistišką vaiką, emocinę savijautą ir streso lygį. Daugelis tyrėjų įvardina, kad šių tėvų kasdien patiriamas streso lygis atitinka karo fronto linijoje kariaujančių karių lygį. Vaiko elgesio iššūkiai, priežiūra, miego, mitybos sutrikimai, sensorinės ar emocinės perkrovos reikalauja milžiniškų tėvų fizinių ir psichologinių resursų. O juk jie nėra begaliniai ir mintis, kad, kai vaikas paaugs, turėsiu laiko pailsėti ir skirti sau, neguodžia.

Nerimas dėl vaiko ateities – turbūt vienas labiausiai slegiančių jausmų. Nežinomybė, ar vaikas bus pajėgus gyventi savarankiškai, kai manęs nebebus, kas juo pasirūpins, prižiūrės, maitins, mylės.

Dažnu atveju vienas iš tėvų turi apriboti karjeros galimybes arba visai jos atsisakyti, nes vaikui reikalinga nuolatinė priežiūra. Tad finansinės šeimos situacija taip pat kelia nerimą. Profesinė veikla, į kurią buvo daug investuota, ugdytos kompetencijos, neretu atveju nueina į antrą arba net paskutinį planą. Tai irgi didelė netektis asmens gyvenime.

Terapijų, specialistų, visų įmanomų ir neįmanomų intervencijų paieškos, bandymas atsirinkti, kas efektyvu, patikima, tinka vaikui, yra sekinantis didžiulis darbas. Apskritai, tarp terapijų ir metodų gausos, jų kokybės ir kiekybės, rizikuojame „pamesti“ vaiką, ryšį su juo. Būtent ryšys tarp mamos/tėčio ir vaiko yra svarbiausia vaiko raidos sąlyga, kaip mamai/tėčiui – svarbiausia pasitenkinimo tėvyste sąlyga.

Dažna situacija, kai nerimą kelia ir socialinė aplinka, jos požiūris ir pasirengimas suprasti bei priimti vaiką. Juk autizmas – „nematomas“ sutrikimas, vaikas fiziškai sveikas, gražus, tad dažnas praeivis ar net artimi giminės nepagaili replikų apie vaiko auklėjimą, turi įvairių „pasiūlymų“, kaip derėtų tai daryti.

Tai ne tik skaudina, taip tėvams siunčiama žinutė apie buvimą pageidaujamu ar nepageidaujamu sociume. Aplinkinių požiūris, neatsargūs komentarai, replikos yra turbūt viena labiausiai skaudinančių patirčių tėvų gyvenime, netgi trauminis patyrimas. Asmens (ir jo šeimos) stigmatizavimas dėl vaiko negalios – dar labai ryškus mūsų visuomenėje. Mes, kaip visuomenė, esame dar tik pakeliui priimant neuroįvairovę.

Ar galima sakyti, kad autistiško vaiko auginimas sukelia didesnį spaudimą ir įtampą šeimai nei įprastai tėvystėje? Iš kokių situacijų tas stresas kyla?

Tėvystė apskritai yra iššūkis. Gal kiek kitoks, nei kai vaikus augino mūsų seneliai ar tėvai. Juk užtikrinti stogo virš galvos ir maisto lėkštėje nebepakanka.

Bandome laviruoti tarp ribų ir laisvės, vaiko prigimtinių duotybių ir gausybės ugdymo/auklėjimo metodikų, patarimų, rekomendacijų, natūraliai duoto gebėjimo suprasti ir atliepti vaiko poreikius ir spaudimo „padaryti“ iš vaiko tokį „produktą“, kokio reikalauja visuomenė. Žiūrint iš asmens perspektyvos, šiandien tėvystėje įkūnijame tai, ko patys neturėjome, nepasiekėme. Vaikas – tarsi savotiškas mūsų pačių kompleksų kompensacijos mechanizmas, neišsipildžiusių lūkesčių ir svajonių rinkinys.

Nerimą kelia nuolatinis vaiko lavinimas, įvairių būrelių nuo gimimo lankymas, nebylus spaudimas vaikui tobulėti. Tarsi savotiškos lenktynės su neaiškiu finišu. Natūralu, kad autistišką vaiką auginantys tėvai tokiose lenktynėse jaučia nepakeliamą įtampą, nes lenktynės – nėra tai, ko reikia sėkmingai tėvystei, juo labiau – ne tai, ko reikia vaikui.

Nepamirškime, kad dažna šeima, kurioje auga autistiškas vaikas, augina ir neurotipinius vaikus. Natūralu, kad vaikui, turinčiam ypatingų poreikių, tenka skirti didžiąją dalį dėmesio, tad broliams ar sesėms jo lieka itin mažai. Bandydami atliepti visų šeimos vaikų poreikius, tėvai patiria didžiulę įtampą, kaltės jausmą.

Tėvai neretai patiria spaudimą iš visuomenės, kad neauklėja, neugdo savo vaiko, „nedirba“ su juo. Tačiau retai kuris įvardina, kas yra „dirbti“ su vaiku. Tarsi tai savaime suprantamas dalykas, tėvystės programa – naudojimo instrukcija, kurią gauname sulig vaiko gimimu arba diagnozės gavimu. Tarsi kažką turėčiau žinoti, bet nežinau ir tai yra pats tikriausias įtampos šaltinis.

Nuo ko priklauso tėvų reakcija į vaiko diagnozę?

Diagnozė į šeimą ateina įvairiais keliais. Vienais atvejais tėvai nuo gimimo pastebi, kad vaiko raida netipiška, ir tarsi po truputį tam ruošiasi, mokosi prisitaikyti prie vaiko poreikių.

Kitais atvejais diagnozei būdingi ypatumai pasireiškia maždaug 1,5-3 metukų (ar vėliau). Paprastai tuo metu vaikas pradeda lankyti ugdymo įstaigą ir būtent bendraamžių kontekste pradeda ryškėti bruožai, netipinės reakcijos į socialines situacijas, netipiškas elgesys.

O tada laukia diagnozavimo mechanizmas, kuris tėvus įtraukia, dažnai stipriai mobilizuoja, o jam pasibaigus, tėvai lieka stovėti su vaiku vienoje rankoje ir diagnoze kitoje. Tą patirtį dauguma tėvų įvardija kaip nesvarumo būseną. Šiame etape labai svarbu, kad kažkas padėtų atsistoti ant žemės, nurodytų gaires ir judėjimo kryptį. Arba bent palaikytų, pabūtų kartu, išbūtų su visu tuo minčių ir jausmų chaosu.

Sakyčiau, kad tėvų reakcija į diagnozę labai priklauso nuo to, kaip ta diagnozė „atėjo“ į šeimą – kiek tėvai jau prieš tai turėjo žinių apie autizmą, koks yra jų aplinkos požiūris į raidos sutrikimus, negalią, apskritai neuroįvairovę bei nuo to, kaip žinia apie diagnozę tėvams pateikiama.

Tenka išklausyti daugybės skaudžių, trauminių tėvų patirčių apie tai, kaip skubotai, nejautriai diagnozė pateikiama.

Psichologė Toma Malvicė. Asmeninio archyvo nuotr.
Psichologė Toma Malvicė. Asmeninio archyvo nuotr.

Su kokiais kasdienybės iššūkiais, sunkumais susiduria tėvai, auginantys autistiškus vaikus? Ką reiškia auginti autistišką vaiką?

Įprasti, kasdieniniai dalykai (tokie kaip vaiko higiena, maitinimas, miegas ir pan.) ar lengvai visiems prieinamos laisvalaikio formos (žaidimo aikštelės, kino teatras, baseinas ir pan.) šeimai, auginančiai autistišką vaiką, gali būti didžiulis iššūkis. Tėvai kartais tai prilygina tarnavimui aukštos parengties greitojo reagavimo pajėgose.

Nueiti su vaiku į parduotuvę, žaidimų parką ar grįžti namo kitu keliu, praeiti pro užkardą, liftą ir pan. gali būti rimtas iššūkis. Intensyvios emocinės reakcijos, sensorinės integracijos sunkumai, poreikis rutinai ir kiti individualiai besireikšiantys autizmo bruožai neretai taip išvargina tėvus, kad šie ima vengti tokių patirčių apskritai.

Tad vaikas netenka galimybės mokytis tinkamų elgesio modelių. Šventės, atostogos visada turi ne tik planą A, bet ir B, C. Sunkumai labai individualūs ir tuo pačiu individualiai suvokiami (vienam tėčiui ar mamai gali būti sunku atlaikyti kreivus praeivių žvilgsnius, kitas jų gal net nematys ar nesuteiks jokios reikšmės).

Visgi norėčiau pastebėti ir daugybę pozityvių dalykų tėvystėje, auginant autistišką vaiką. Šeimos gali prisitaikyti, priimti vaiką su visomis jo duotybėmis ir būti laimingos.

Viena didžiausių stiprybių – gebėjimas džiaugtis mažais dalykais, mažyčiu žingsneliu, pasiekimu, ištartu žodeliu. Sutinku daug tėvų, kurie sako, kad užtruko pamilti savo vaiką, bet dabar jie už nieką pasaulyje neatsisakytų šios patirties, kuri į jų gyvenimą atnešė tiek prasmės ir džiaugsmo.

Kaip tėvai gali padėti sau, pasirūpinti savo psichikos sveikata?

Dažnai tėvai sako, kad pirmiausia pastatysiu vaiką ant kojų, tada pasirūpinsiu savimi. Deja, tokia praktika žalinga tiek tėvams, tiek vaikui. Tėvų psichiniai, fiziniai, dvasiniai resursai yra vaiko resursai, dirva vaikui augti.

Savo psichine sveikata pasirūpinsime, jei būsime draugiški sau, savo poreikiams, savo „vidiniam vaikui“. O tam „vidiniam vaikui“ labai reikia išklausymo ir supratimo, leidimo jaustis taip, kaip tuo metu jaučiasi.

Svarbu rasti patikimą žmogų ir pasikalbėti apie tai, kas dabar vyksta mano gyvenime. Kalbėtis galima su artimu žmogumi, draugu ar kitais tėvais, auginančiais autistiškus vaikus, arba kreiptis profesionalios pagalbos į psichologus ar psichoterapeutus.

Pradėjus kalbėti jau vyksta pokytis, mes išgirstame save, įsisąmoniname jausmus, juos įvardiname ir paleidžiame. Vyksta savotiška emocinė ventiliacija, neleidžiame užsistovėti sunkioms būsenoms ir emocijoms. Jei itin sunku kalbėtis su kitu asmeniu, verta užrašyti savo mintis, jas perskaityti ir, jei norisi, išmesti. Sakoma, kad popierius iškęs viską.

Taip pat turime nepamiršti, kad psichinė sveikata neatsiejama nuo fizinės. Subalansuota mityba, fizinis aktyvumas, buvimas gryname ore, miego/poilsio režimas svarbūs tiek vaikui, tiek suaugusiam. Tad rūpestis savo kūnu iš dalies yra ir rūpestis savo psichikos sveikata.

Psichinę sveikatą tausoja bei stiprina geri tėvų tarpusavio santykiai. Dažnai per vaikų priežiūros, šeimos rūpesčius tėvai pamiršta vienas kitą. Skirti laiko vienas kitam, pakviesti vienas kitą į pasimatymą, pažiūrėti į akis ar bent paklausti „kaip tu?“ yra vienas svarbiausių darbų, kuriuos būtina įtraukti į kalendorių prie visų kitų darbų ir užduočių.

Dar norėčiau išskirti bendravimą su kitais tėvais, auginančiais autistiškus vaikus. Tėvų bendruomenės žinios, patirtis, emocinis palaikymas yra neįkainojamas bendrystės šaltinis. Labai džiaugiuosi, kad Lietuvoje ši bendruomenė jau pakankamai stipri ir aktyviai veikianti.

Kaip apie vaiko autistiškumą tėvai turėtų kalbėtis su aplinkiniais?

Apie autizmą visuomenė sužino vis daugiau, tačiau tos žinios dažnai fragmentiškos, sklando daugybė klaidingos informacijos, mitų. Autizmas labai įvairus, tikrai nėra dviejų vaikų, kuriems identiškai reikštųsi autizmo bruožai.

Dažnam asmeniui (nesusidūrusiam su autizmu) sunku suprasti, su kokiais sunkumais gali susidurti konkretus autistiškas vaikas. Tie sunkumai juk dažnai nematomi plika akimi (pavyzdžiui, sensorinis jautrumas), tad ir žinoti apie juos sudėtinga.

Žmones, kurie supa tėvus ir jų vaiką, reikėtų informuoti apie vaiko poreikius, kaip su vaiku bendrauti, ko vengti, kaip padėti. Paprastai tariant, burti palaikymo komandą (artimuosius, draugus, vaiko pedagogus, specialistus ar net artimiausios parduotuvės kasininką) ir atstovauti vaiko interesams.

Tikiu, kad didžioji dauguma aplinkinių nori suprasti ir padėti, bet kartais nežino kaip. Todėl kalbėti apie tai, kas yra autizmas, kaip jis reiškiasi konkrečiam vaikui, kokie yra elgesio iššūkiai, kodėl jam reikalingi tam tikri ritualai, kas jį perstimuliuoja, kokie jo rutinos poreikiai, kalbos ir komunikacijos galimybės ir apie stipriąsias jo puses, ką vaikas gali, moka, kuo domisi.

Dažnai tik todėl, kad aplinkiniai šios informacijos neturi, didėja tikimybė nesusipratimui. Patarčiau jokiu būdu neslėpti vaiko diagnozės nuo vaiko pedagogų ar draugų, artimųjų, giminių, kaip ir neiti į kovą ten, kur ta kova nereikalinga. Tai kainuoja labai daug vidinių jėgų ir energijos.

Noriu priminti, kad tėvai nėra vieni (nebent tai sąmoningas jų pasirinkimas), todėl labai svarbu aplinkiniams pasakyti, jei reikia pagalbos (pabūti valandėlę su vaiku ar tiesiog pasikalbėti). Kartais sunku ją pasiūlyti arba suprasti, kad jos reikia, bijoma kištis į kitos šeimos reikalus, todėl drąsiau prašykime ir siūlykime pagalbą.

Projektas iš dalies finansuojamas Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo lėšomis, kurį administruoja Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija.
Socialinė informacinė kampanija „Rinkis gyvenimą“